El mieloma múltiple en la España vaciada

J.P.R.
Los inviernos son largos y duros en muchos pueblos de Castilla y León. Cuando la nieve corta carreteras, los autobuses pasan a horas imposibles y el hospital de referencia queda a decenas de kilómetros, convivir con una enfermedad como el mieloma múltiple en la España vaciada supone mucho más que afrontar un cáncer hematológico. Para algunos pacientes, cada consulta implica movilizar a familiares, alterar jornadas de trabajo o depender de vecinos para llegar al hospital. Una realidad que, en ocasiones, les lleva incluso a renunciar a participar en ensayos clínicos o a optar por tratamientos orales menos eficaces para evitar desplazamientos continuos y no sentirse una carga para sus seres queridos.

Esta situación es la que retrata el documental Los últimos pobladores, presentado por GSK en Madrid y dirigido por Ander Duque. La obra pone el foco en los pacientes con mieloma múltiple que viven en la denominada España vaciada y muestra cómo la distancia a los servicios sanitarios, la despoblación y la falta de recursos convierten cada visita médica en un desafío añadido a una enfermedad ya de por sí compleja y crónica.

«Hay pacientes que prefieren un tratamiento oral aunque sea menos efectivo por el trastorno que supone el traslado para su familia», explicó durante la presentación la Dra. Noemí Puig, especialista del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca. La hematóloga relató incluso el caso de una paciente que rechazó participar en un ensayo clínico debido a las dificultades asociadas a los desplazamientos. Una realidad que también confirmó Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp). «Es una enfermedad larga y pesada. Muchas veces sientes que estás dando la lata y no quieres molestar continuamente a tu familia. Es muy duro y entiendo que haya pacientes que lleguen a renunciar», señaló.

«Hay pacientes que prefieren un tratamiento oral aunque sea menos efectivo por el trastorno que supone el traslado para su familia», explicó la la Dra. Puig durante la presentación del documental.

El documental recoge testimonios como el de Tibisay de Castro, paciente de mieloma múltiple, que relata cómo durante años ha tenido que organizar junto a su marido los desplazamientos al hospital. «Te tienes que trasladar todos los lunes y es tedioso», reconoció durante el coloquio posterior a la proyección.

La incidencia del mieloma múltiple se sitúa entre 2,5 y 3,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que supone alrededor de 3.700 nuevos diagnósticos anuales en España. Se trata de un cáncer hematológico poco frecuente, pero con un importante impacto por su gravedad, su carácter crónico y las sucesivas recaídas que suelen experimentar los pacientes.

La realidad que refleja el documental no resulta ajena a los profesionales que atienden a estos pacientes. Castilla y León es una de las comunidades autónomas más envejecidas y despobladas del país, con numerosos municipios alejados de los grandes núcleos urbanos y de los hospitales de referencia.

«Lo que buscamos siempre es adaptar los tratamientos a las necesidades de cada paciente», explicó la Dra. Puig. La especialista recordó que, además de la eficacia, es necesario valorar otros aspectos como la toxicidad, la edad o la situación personal de cada afectado. «Hay pacientes cuya prioridad es no molestar a sus familias», señaló.

«El paciente tiene una enfermedad, pero también tiene una vida», subrayó la Dra. Mateos para defender la necesidad de adaptar los tratamientos a las circunstancias personales

En este sentido, la Dra. María Victoria Mateos, responsable de la Unidad de Mieloma del Hospital Universitario de Salamanca y presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), defendió que la llegada de nuevas opciones terapéuticas ha permitido avanzar hacia una atención más personalizada. «El paciente tiene una enfermedad, pero también tiene una vida», subrayó.

La Dra. Mateos explicó que la innovación terapéutica facilita adaptar los tratamientos al lugar de residencia, la disponibilidad de cuidadores o las circunstancias personales de cada paciente. Como ejemplo, recordó el caso de Tibisay, que tras completar un ensayo clínico pudo beneficiarse de estrategias de seguimiento que reducían la frecuencia de los desplazamientos al hospital. «Se podía hacer la analítica en su centro de salud y venir una vez al mes», señaló.

Sin embargo, tanto profesionales como pacientes coincidieron en que todavía existen importantes áreas de mejora. La Dra. Mateos lamentó que determinadas iniciativas para acercar tratamientos a los pacientes no puedan aplicarse de forma homogénea en todos los territorios. «Donde vive Teresa sí pueden dispensarse algunos tratamientos fuera de la farmacia hospitalaria y donde vivimos nosotros no. Creo que es un área de mejora», afirmó.

«Nos gustaría que hubiera equidad en los tratamientos en toda España. No todos los tratamientos autorizados están disponibles en todos los sitios», lamentó Teresa Regueiro

Precisamente la equidad fue una de las principales reivindicaciones planteadas por Teresa Regueiro. «Nos gustaría que hubiera equidad en los tratamientos en toda España. No todos los tratamientos autorizados están disponibles en todos los sitios. El acceso a los tratamientos y a las pruebas de diagnóstico y seguimiento es lo más importante», defendió.

Para Ander Duque, director de Los últimos pobladores, el documental pretende precisamente poner rostro a una realidad que suele permanecer invisible. El cineasta, que reconoce su vínculo personal con los pueblos de Salamanca, aseguró que desde el inicio quiso retratar la despoblación rural utilizando el mieloma múltiple como hilo conductor de una historia que podría extrapolarse a muchas otras enfermedades.

«Ya no existe la farmacia, no hay tiendas, ni panadería», reflexionó durante la presentación. Una imagen que resume la progresiva desaparición de servicios en numerosos municipios y que convierte cualquier problema de salud en un desafío todavía mayor para quienes deciden seguir viviendo en ellos.

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