Un sistema de salud ya no se entiende solo como la capacidad de curar enfermedades, sino como la capacidad de cuidar a las personas a lo largo de toda su vida, de manera preventiva, integral y articulada con otros actores. Sin embargo, hay una dimensión que muchas veces queda fuera de esa mirada: qué ocurre cuando ya no es posible curar.
Es frecuente que en ese momento el sistema ya no cuente con herramientas para intervenir y se retire. Cuando la medicina ha llegado a su límite y lo que queda es acompañar, aliviar y estar.
En Perú, menos del 20% de los niños en proceso final de vida tienen acceso a cuidados paliativos pediátricos; el resto pasa sus últimos días en hospitales que no han sido diseñados para acompañarlos en ese momento. Es difícil encontrar espacios cálidos, pensados para brindar contención integral a toda la familia y acompañar la toma de decisiones cuidando lo físico, lo emocional y lo social. Por eso, cuando hablamos de construir un sistema de salud centrado en las personas, hay una pregunta clave: ¿se piensa también en los niños que ya no pueden ser curados?
El Atlas de Cuidados Paliativos de las Américas 2025, publicado este año por el Observatorio ATLANTES y la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, confirma lo que quienes trabajamos en este campo vivimos a diario: el Perú tiene una ley de cuidados paliativos desde 2018, pero su implementación sigue siendo dispersa y concentrada en Lima. Según ese relevamiento, Perú se encuentra en el nivel más bajo de provisión de cuidados paliativos en la región.
En el CADE Salud 2026, el consenso fue claro: el sistema de salud peruano enfrenta desafíos estructurales que ya no admiten más diagnósticos, sino que son necesarias las decisiones concretas. En ese encuentro, la agenda giró en torno a los costos de trasladar a las familias en situaciones específicas que lo demandan, la fragmentación del sistema y la necesidad de avanzar de forma coordinada hacia una atención verdaderamente centrada en las personas. Todos esos desafíos tienen un punto ciego común: qué ocurre cuando a ese sistema, aun fortalecido, llega alguien con un cuadro que ya no se puede curar.
Es justo en ese momento tan trascendental donde el sistema suele retirarse. Las familias quedan solas, sin orientación ni acompañamiento en un escenario en el que deben escuchar información dolorosa. Ello acarrea un costo emocional muy alto para quien transita el proceso final de vida y para sus familias, y generalmente también una gran demanda económica.
Desde Casa Khuyana llevamos cinco años trabajando para cambiar esa realidad. Hemos construido el primer hospice pediátrico del Perú y hemos desarrollado un Modelo de Atención Integral a partir de convocar a expertos nacionales e internacionales. En el Valle Sagrado de los Incas, Cusco, nuestro hospice integra cuidado clínico, acompañamiento emocional y dignidad, en un entorno acogedor especialmente diseñado para los niños en proceso final de vida y sus familias. Nos encontramos en un momento clave donde convocamos activamente a los aliados necesarios para empezar a funcionar.
Sabemos lo que se necesita y que el tiempo importa. Pero un modelo por sí solo no es suficiente: el Perú necesita una política pública que lo respalde y permita que experiencias como Casa Khuyana dejen de ser la excepción.
En un año electoral, la ciudadanía tiene el poder -y la responsabilidad- de exigir una política pública de salud que se centre en las personas en todas las etapas de la vida, y que los cuidados paliativos pediátricos sean parte de la agenda sanitaria de quienes aspiran a gobernar. Los cuidados paliativos son un derecho.
Un sistema de salud no solo se mide por su capacidad de curar. Se mide también por su capacidad de acompañar. Y en ese acompañamiento, especialmente cuando se trata de niños, el Perú todavía tiene una deuda pendiente. Es momento de saldarla.
*El Comercio abre sus páginas al intercambio de ideas y reflexiones. En este marco plural, el Diario no necesariamente coincide con las opiniones de los articulistas que las firman, aunque siempre las respeta.
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