Anuario iSanidad 2025
Francisco Javier Hortal García, presidente de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion)
Los niños y adolescentes con cáncer necesitan un tratamiento integral de su enfermedad que debe producirse en todas las fases: diagnóstico, tratamiento y recuperación y vuelta a su vida cotidiana.
Para ello, la intervención de los mejores tratamientos en los hospitales de referencia, llevados a cabo por el equipo oncológico, es imprescindible; también lo es la intervención de profesionales de psicología, trabajo social y fisioterapia, estén integradas o no en ese equipo.
Los niños y adolescentes son mucho más que la enfermedad que están padeciendo y el aspecto más importante de su vida en este momento, el proceso imprescindible que están llevando a cabo, es el de su formación y aprendizaje.
Por ello, no podemos olvidar ni dejar de lado la intervención educativa de estos niños y adolescentes. Esta intervención produce en ellos sentido de futuro para su vida, sentido de pertenencia a su grupo de iguales, esperanza de curación y horizonte más allá de la situación actual, y que la enfermedad y sus tratamientos no son un obstáculo tan insuperable como para abandonar el proceso de formación educativa.
No podemos olvidar ni dejar de lado la intervención educativa de estos niños y adolescentes
Para todo lo anterior, la respuesta de los centros educativos, del profesorado, de la administración, de las asociaciones que apoyamos a las familias, de los centros hospitalarios y los profesionales integrados en ellos tiene que ser completa, coordinada y adecuada a las necesidades.
La Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion) lleva 36 años siendo la voz de las familias. Nos definimos como familias afectadas que ayudamos a familias que ahora tienen un hijo con cáncer. Sabemos muy bien esa necesidad educativa que se mantiene, e incluso a veces crece, durante toda la trayectoria de la enfermedad.
Hemos visto como muchos menores se agarran a su formación y se interesan más profundamente en su aprendizaje, a pesar de las nuevas dificultades que aparecen.
Con el Semillero de Asion queremos que crezca la solidaridad y empatía del entorno del niño para que este se encuentre acompañado, apoyado y comprendido
Por ello, desde Asion ofrecemos la coordinación de las familias con los centros educativos, las aulas hospitalarias y el servicio de atención educativa domiciliaria; refuerzo educativo impartido por voluntarios docentes; orientación, tanto al menor como a su familia; e intervención en los centros que nos lo solicitan mediante talleres de sensibilización para hablar sobre el cáncer infantil de forma clara y sin dramatismo, iniciativa que denominamos «El semillero de Asion».
Con este semillero queremos que crezca la solidaridad y empatía del entorno del niño para que este se encuentre acompañado, apoyado y comprendido, y transite por la enfermedad con mayor calidad de vida.
En las consultas de seguimiento de supervivientes a largo plazo, que desde Asion reivindicamos que existan en todos los hospitales, se lleva a cabo un seguimiento integral de aquellos menores que llevan cinco años libres de síntomas de enfermedad, pero que requieren conocer su situación y las posibles secuelas que puedan tener o que ya tienen.
Estas secuelas, derivadas tanto de los tratamientos como de la propia enfermedad, inciden directamente en el proceso educativo en el que el niño está inmerso
Estas secuelas, derivadas tanto de los tratamientos como de la propia enfermedad, inciden directamente en el proceso educativo en el que el niño está inmerso. Deben ser atendidas a nivel hospitalario, pero también en los centros educativos a los que pertenecen, a través de los equipos de orientación, los profesionales de pedagogía terapéutica y de audición y lenguaje, así como mediante adaptaciones curriculares significativas y no significativas elaboradas por los tutores y el profesorado.
Asion, consciente de que más del 70% de los menores que superan un cáncer presentan algún tipo de secuela cognitiva, física o emocional, dispone de un centro gratuito de atención y rehabilitación integral de secuelas.
En ese lugar, un equipo formado por neuropsicólogas, trabajadoras sociales y una fisioterapeuta ofrece psicoterapias, evaluaciones y procesos de rehabilitación dirigidos a los menores y sus familias, además de emitir informes neuropsicológicos para los centros educativos cuando es necesario.
La salud de un menor debe estar garantizada en todos los aspectos de su vida. Cuando está pasando por una enfermedad grave, como es el cáncer, esa garantía tiene que permanecer en cada ámbito y, por tanto, también en ese espacio educativo de formación, enriquecimiento y crecimiento que supone el aprendizaje.
Este le permitirá, en el futuro, convertirse en un adulto completo con sus capacidades desarrolladas, en donde el paso por la enfermedad pueda quedar como el recuerdo de una situación extrema a la que sobrevivió, que le hizo madurar y, sin duda, enriquecerse como ser humano y persona íntegra.
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