Redacción
Las principales organizaciones de pacientes han recibido con satisfacción la aprobación por parte del Consejo de Ministros del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma largamente reivindicada por el movimiento asociativo que busca reforzar la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. Tanto la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) como el Foro Español de Pacientes (FEP) han valorado positivamente el avance de la futura ley, al tiempo que han reclamado un amplio consenso político para que pueda aprobarse lo antes posible y llegar a convertirse en una herramienta útil para fortalecer la voz de los pacientes.
La presidenta de la POP, Carina Escobar, ha destacado que la norma representa una reivindicación histórica de las entidades de pacientes. «Valoramos positivamente que la Ley de Organizaciones de Pacientes siga avanzando. Es una reivindicación histórica de la POP y sus entidades y confiamos en que su tramitación parlamentaria permita alcanzar un amplio consenso para que esta norma vea la luz lo antes posible», ha señalado.
Desde la Plataforma recuerdan que han participado activamente en el desarrollo del texto mediante aportaciones al Ministerio de Sanidad y consideran fundamental que, a partir de ahora, la ley cuente con el respaldo de los grupos parlamentarios, las administraciones y el conjunto de agentes implicados.
«La futura ley estatal debe reconocer la singularidad de las organizaciones de pacientes como interlocutoras legítimas, representativas e independientes», defiende la POP
La organización subraya que la futura normativa debe reconocer la singularidad de las organizaciones de pacientes como interlocutoras legítimas, representativas e independientes, además de garantizar una participación real y estructurada en las políticas sanitarias. En este sentido, defiende que incorporar la experiencia de los pacientes contribuye a mejorar la calidad de las decisiones públicas, identificar necesidades no cubiertas y avanzar hacia un sistema sanitario más participativo y centrado en las personas.
«Esta ley será útil si permite pasar del reconocimiento formal a una participación efectiva en las decisiones que afectan a la salud, los derechos y la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica y sus familias», ha añadido Escobar.
Por su parte, el Foro Español de Pacientes ha calificado la presentación del proyecto de ley como «un paso largamente esperado» y una «oportunidad histórica» para fortalecer la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. La entidad recuerda que las asociaciones llevan décadas reclamando un marco normativo específico que reconozca su papel, aporte seguridad jurídica y favorezca una participación más estructurada en la toma de decisiones sanitarias.
El presidente del FEP, Andoni Lorenzo, ha afirmado que «estamos ante una fecha histórica para las asociaciones de pacientes. Llevamos muchos años reclamando una ley que reconozca nuestro papel y aporte legitimidad a un movimiento asociativo que ha demostrado ser esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y contribuir al fortalecimiento de nuestro sistema sanitario».
El Foro Español de Pacientes pide clarificar durante la tramitación parlamentaria los criterios de representatividad, la definición legal de asociación de pacientes y el funcionamiento del futuro censo
No obstante, el Foro también ha mostrado cautela hasta conocer el texto definitivo aprobado por el Ejecutivo. La organización mantiene algunas preocupaciones sobre aspectos que considera necesario revisar durante la tramitación parlamentaria. Entre ellos, cita los criterios de representatividad de las asociaciones, la configuración y funcionamiento del futuro censo de asociaciones de pacientes y la necesidad de definir con mayor precisión qué debe entenderse por asociación de pacientes dentro del marco legal.
«Valoramos muy positivamente el camino iniciado, pero creemos que todavía hay cuestiones importantes que deben clarificarse para garantizar que la ley sea útil, inclusiva y aplicable. Confiamos en que el proceso de tramitación parlamentaria permita mejorar aquellos aspectos que hoy generan dudas en buena parte del movimiento asociativo«, ha señalado Lorenzo.
La entidad destaca además su carácter transversal, al integrar asociaciones de pacientes con enfermedades crónicas, agudas, raras y otras condiciones de salud, una diversidad que, a su juicio, le otorga una visión global de las necesidades de los pacientes y una especial responsabilidad a la hora de defender mecanismos de participación inclusivos y representativos.
Tanto la POP como el FEP coinciden en señalar que la aprobación del proyecto por el Consejo de Ministros abre ahora una nueva etapa, marcada por el debate en las Cortes Generales. Ambas organizaciones confían en que el trámite parlamentario permita enriquecer el texto y alcanzar el máximo consenso posible para culminar una norma llamada a reforzar la participación de los pacientes en el sistema sanitario y consolidar el papel de sus organizaciones como interlocutores en las políticas de salud.
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