G.M.C.
El proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes ha recibido el visto bueno del Consejo de Ministros en segunda vuelta, por lo que tras este paso inicia su tramitación en el Congreso de los Diputados. El Ministerio de Sanidad destaca que la ley reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y formaliza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias.
“Viene a cubrir una laguna jurídica importante en nuestro sistema sanitario”, ha afirmado la ministra de Sanidad en la rueda de prensa posterior al Consejo de ministros, “la voz de los pacientes participa en nuestro sistema sanitario pero de una manera informal y un poco voluntarista en múltiples ámbitos, sin embargo, nunca han tenido un marco normativo específico que pueda regular la relación que tengan con las administraciones sanitarias”.
Mónica García considera que la Ley de Organizaciones de Pacientes “viene a cubrir una laguna jurídica importante en nuestro sistema sanitario»
«Consideramos que la voz de los pacientes es fundamental», ha incidido Mónica García en su comparecencia, en la que ha agradecido su participación en la elaboración de la ley a las organizaciones de pacientes, nombrando a la POP, al Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, Feder. Gepac y la Federación española de Diabetes. También ha recordado al doctor Albert Jovell, «médico y paciente, que abrió el camino acerca de la necesidad de hacer que la sanidad girara en torno a las necesidades del paciente», ha dicho García, «esta ley bien podría llevar su nombre».
Las organizaciones de pacientes han reclamado en los últimos años tener mayor protagonismo y participación activa en todo aquello que les concierne. El proyecto de esta norma empezó el pasado cinco de septiembre con la consulta pública previa abierta por el Ministerio de Sanidad. El texto del anteproyecto pasó por el Consejo de Ministros en primera vuelta en febrero.
Tras el periodo de alegaciones para que las organizaciones y pacientes interesados enviaran sus propuestas de mejora, el texto ha vuelto ahora a pasar el filtro del Gobierno para pasar a la Cámara Baja, donde se iniciarán procesos de enmiendas, comparecencias y debate en la Comisión de Sanidad, donde podrá sufrir modificaciones importantes, antes de su votación en el Pleno.
Tendrán que atenerse a la transparencia en la financiación y la independencia respecto al sector privado
Definición y reconocimiento de las organizaciones de pacientes
Hasta que se conozca todo su contenido, el Ministerio de Sanidad explica que el proyecto define a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro, cuyos órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales, con actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma e inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones.
Entre sus principios rectores destacan la transparencia en la financiación, la independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal. «Es cada vez más necesario que contemos con reglas claras de transparencia que refuercen su independencia y que refuercen su legitimidad y su confianza, y la confianza pública en su actuación», ha apuntado la ministra.
La ley reconoce a estas entidades una serie de derechos en su relación con la Administración General del Estado. Tendrán derecho al acceso a la información necesaria para la defensa de sus intereses y asesoramiento para el ejercicio de sus derechos. Se reconoce el derecho a participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias cuando todas las opciones estén abiertas, lo que les permitirá formular alegaciones antes de la adopción de decisiones definitivas. También se les reconoce el derecho a formar parte de un censo estatal para facilitar su interlocución y acceso a programas de formación continua en áreas jurídico administrativas y científico-técnicas.
Se reconoce el derecho a participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias
Por su parte, la Administración del Estado asume obligaciones específicas, como asegurar la agilidad en la tramitación de solicitudes de información, impulsar el uso de tecnologías de la comunicación y difundir activamente normas en tramitación o planes de salud que afecten a los intereses de los pacientes. Además, se compromete a incorporar progresivamente la perspectiva y experiencia de los pacientes en los sistemas de información pública y a desarrollar mecanismos de evaluación que permitan medir la participación efectiva de las organizaciones de pacientes.
El proyecto también implica «impulsar el asociacionismo como herramienta terapéutica», ha apuntado Mónica García, «la experiencia demuestra que el asociacionismo mejora el conocimiento de la enfermedad y favorece la adherencia terapéutica«, entre otros aspectos que ha destacado la titular de Sanidad.
Participación
El proyecto de ley garantiza la presencia de los pacientes en los principales órganos de participación y gobernanza sanitaria de la Administración General del Estado. Entre ellos, el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, donde tendrán ocho representantes permanentes de las organizaciones de pacientes mediante la modificación de la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. «Estamos hablando del principal órgano de participación social del sistema sanitario», ha apuntado Mónica García.
El Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud tendrá ocho representantes permanentes de las organizaciones de pacientes
Podrán participar en otros espacios estratégicos vinculados a las políticas de salud y a la evaluación e incorporación de innovaciones sanitarias, como el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias.
La norma también regula la Mesa para la Participación de Pacientes, como espacio estable de diálogo con el Ministerio de Sanidad, y crea el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes para reforzar su reconocimiento institucional y facilitar su relación con la Administración. La participación en estos órganos se regirá por criterios objetivos de representatividad, implantación territorial, trayectoria y especialización, garantizando en todo caso la presencia de las enfermedades raras.
Adiós al cupón precinto de los medicamentos
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