“La medicina personalizada no es un lujo; es la forma más eficiente y humana de tratar a los pacientes respiratorios crónicos”

Juan León García
El Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) acogió durante dos días la 2ª Convención Nacional de Pacientes Respiratorios, donde el intercambio de ideas y experiencias de personas con algún tipo de patología respiratoria tuvieron la oportunidad de compartir, y conocer las novedades e innovaciones que están por venir a nivel terapéutico y clínico, con un objetivo claro: la mejora de la calidad de vida de estas personas. La segunda edición ha servido para consolidar este encuentro, celebra Mariano Pastor Sanz, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), organizadora de la convención.

Pastor expresa su agradecimiento a “todas las personas que han hecho posible” el éxito del evento. “Las asociaciones integradas en Fenaer, los profesionales que nos han acompañado, los investigadores y, sobre todo, a los pacientes que comparten su experiencia para que otros puedan tener una vida mejor”, menciona.

Fenaer vuelve a celebrar la convención nacional de pacientes respiratorios. ¿Qué balance hace de estos dos días en el Hospital de La Princesa? ¿Cuáles son las principales conclusiones con las que se queda?
El balance es muy positivo. Con esta segunda edición, la convención se ha consolidado como espacio de encuentro entre pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios e investigadores. En total, casi 200 personas reunidas en torno a temas que concentran, actualmente, las principales inquietudes de los pacientes respiratorios. El gran número de preguntas planteadas por los asistentes a los ponentes demuestra que el contenido de todas las mesas ha suscitado verdadero interés.

“Nos llevamos el orgullo de haber visto nacer Aebro, la primera asociación española de pacientes con bronquiectasias”

Las principales conclusiones apuntan a la necesidad urgente de avanzar hacia una medicina más personalizada y preventiva, en la que el paciente no sea un receptor pasivo, sino un agente activo en su propio cuidado. También ha quedado patente que la innovación tecnológica, incluida la inteligencia artificial, tiene un enorme potencial para el seguimiento clínico y la prevención de complicaciones, aunque su des pliegue real aún está lejos de llegar a todos los pacientes por igual.

Por otra parte, hemos rendido homenaje a un gran neumólogo, como es el Dr. Julio Ancochea, entregándole el primer ‘Pulmón de Oro’ de Fenaer por su trayectoria clínica e investigadora y por su compromiso con el paciente.

Y, además, nos llevamos el orgullo de haber visto nacer Aebro, la primera asociación española de pacientes con bronquiectasias.

Innovación y prevención son los ejes sobre los que ha girado el encuentro. Respecto a la primera, sigue habiendo retos como el acceso de los pacientes a esta. ¿Detectan grandes diferencias en función de dónde se viva? ¿De qué manera pueden ayudar las nuevas tecnologías a reducir las brechas?
Las diferencias territoriales son una realidad que los pacientes viven en su día a día. El código postal sigue determinando, en gran medida, el acceso a diagnósticos avanzados, nuevos tratamientos y unidades especializadas. Desde Fenaer llevamos tiempo reclamando una Estrategia Nacional de Enfermedades Respiratorias que, entre otras cosas, garantice la equidad asistencial en todo el territorio.

“El código postal sigue determinando, en gran medida, el acceso a diagnósticos avanzados, nuevos tratamientos y unidades especializadas”

Las nuevas tecnologías, con herramientas como la telemonitorización, aplicaciones de seguimiento o la inteligencia artificial pueden ser aliadas poderosas para acercar la atención especializada a quienes viven lejos de los grandes centros. Pero para que eso ocurra se necesita voluntad política, inversión y, sobre todo, que el diseño de estas herramientas se haga con y para los pacientes.

En el plano de la prevención, han abordado la importancia de un enfoque personalizado. ¿Cómo ayuda esta perspectiva a reducir las infecciones y las exacerbaciones?
Un enfoque personalizado en el manejo de enfermedades respiratorias crónicas, como la EPOC o el asma, adapta el tratamiento a las características y necesidades específicas de cada paciente, a partir de sus características, su estado de salud pulmonar y general, sus comorbilidades o sus factores de riesgo. Y permite, además, fomentar la educación del paciente para mejorar el autocontrol de la enfermedad.

De esa forma, es más fácil optimizar el control de la inflamación y la función pulmonar, detectar de forma temprana los signos de empeoramiento y ajustar el tratamiento, las medidas preventivas como la vacunación y terapias como la fisioterapia respiratoria a las características individuales de cada persona, con lo que se reduce tanto el riesgo de infecciones respiratorias como la frecuencia y gravedad de las exacerbaciones y se mejora la calidad de vida del paciente.

La medicina personalizada no es un lujo; es la forma más eficiente y humana de tratar a los pacientes respiratorios crónicos.

“La sostenibilidad implica también invertir en prevención y en diagnóstico precoz”

Quizá uno de los principales puntos que determinan la prevención general del paciente respiratorio es la sostenibilidad. ¿Qué piden desde Fenaer para que se materialice en resultados tangibles para la vida de las personas con patología respiratoria?
Pedimos coherencia entre el discurso y la acción. La sostenibilidad tiene que traducirse en políticas reales de prevención, como las relativas al control del tabaquismo y a la reducción de la contaminación ambiental. Sabemos que el propio sistema sanitario tiene una huella ambiental importante y apoyamos que se trabaje en su reducción. Pero ese trabajo no puede ir en contra del objetivo principal del sistema, que es cuidar y mejorar la salud de las personas.

Por ello, ante propuestas como las surgidas en parlamentos autonómicos e incluso en el Congreso de los Diputados, dirigidas a limitar la prescripción de inhaladores presurizados por su impacto ambiental, nosotros defendemos que la elección del tratamiento para cada paciente debe basarse únicamente en un criterio clínico, por encima de cualquier consideración. Una medida medioambiental que mejora las emisiones, pero compromete la adherencia al tratamiento o aumenta los ingresos hospitalarios no es sostenible en ningún sentido real: es, simplemente, trasladar el coste al paciente.

Por otra parte, la sostenibilidad implica también invertir en prevención y en diagnóstico precoz, en planes estratégicos actualizados —el Plan Nacional de EPOC data de 2014—, en la generalización de pruebas diagnósticas como la espirometría en atención primaria o en el impulso de la rehabilitación respiratoria. Invertir, en definitiva, en acciones y medidas que reduzcan la incidencia y la gravedad de las enfermedades respiratorias, optimizando así los recursos sanitarios, y no sirvan únicamente para resolver las crisis.

“El principal reto de las asociaciones de pacientes sigue siendo la sostenibilidad económica y la capacidad para llegar a todos los pacientes, especialmente en el ámbito rural”

En esta ocasión han hecho un llamamiento para actuar frente a las bronquiectasias. ¿Cuál es la magnitud de esta patología y qué dificultades enfrentan hoy en nuestro país estos pacientes?
Las bronquiectasias constituyen la tercera enfermedad inflamatoria crónica de las vías respiratorias, después de la EPOC y el asma. Y su prevalencia, además, va en aumento. Sin embargo, siguen siendo una gran desconocida, incluso para muchos profesionales, porque con frecuencia se tratan como una comorbilidad de la EPOC o el asma en lugar de como una entidad clínica propia. Eso retrasa el diagnóstico, fragmenta la atención y deja a los pacientes sin el tratamiento integral que necesitan.

Un 75% de los afectados sufren limitaciones importantes en su vida diaria y aún carecen de acceso equitativo a fisioterapia respiratoria, nebulización financiada y atención multidisciplinar. La creación de Aebro (Asociación Española de Pacientes y Cuidadores de Bronquiectasias), que celebró su asamblea constituyente en el marco de nuestra convención, es un primer paso para que su voz empiece a escucharse con la fuerza que merece.

En la convención, además, se presentó el informe ‘Llamada a la acción: mejora en el abordaje de las bronquiectasias en España’, elaborado por un grupo de expertos integrado por representantes de Separ, GRAP, Semergen, IPCRG, ARC y Fenaer.

“La creación de Aebro es un primer paso para que la voz de los pacientes con bronquiectasias empiece a escucharse con la fuerza que merece”

También han abordado los retos de las asociaciones de pacientes respiratorios. ¿Cuáles son las principales? ¿Cómo afrontan el nuevo paradigma que supondrá la Ley de Organizaciones de Pacientes?
El principal reto sigue siendo la sostenibilidad económica y la capacidad para llegar a todos los pacientes, especialmente en el ámbito rural. Pero también nos enfrentamos al reto de adaptarnos a un entorno digital que exige nuevas formas de comunicación y de apoyo entre pacientes.

En cuanto a la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, la valoramos como una oportunidad histórica si se desarrolla con ambición. Si de verdad dota de entidad jurídica propia a las asociaciones y garantiza nuestra participación real en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud, puede transformar el papel de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias. Fenaer está plenamente dispuesta a colaborar en su desarrollo, como ya hemos demostrado en otros procesos legislativos.