Anuario iSanidad 2025
Nieves Sebastián Mongares
La mielofibrosis es una neoplasia hematológica poco frecuente y, por consiguiente, bastante desconocida. Esto supone que, cuando se da el diagnóstico a un paciente, le puedan surgir numerosas dudas sobre la enfermedad y sus implicaciones.
De hecho, como cuenta Vanesa Velasco, miembro de la Asociación de Neoplasias Mieloproliferativas (MPN España), en su caso, la relación con los especialistas ha sido esencial para entender cada paso del proceso y del manejo de la patología.
¿Qué síntomas o señales de alerta le motivaron a acudir a la consulta que derivaron en la identificación de mielofibrosis?
De primeras no tuve ningún tipo de síntoma, aunque es verdad que me diagnosticaron en el mes de noviembre y el verano anterior me había notado más cansada, pero no le di importancia porque hacía mucho calor y lo achaqué a eso.
No me notaba nada más pero, en un examen rutinario, en la analítica salieron elevadas las plaquetas. A raíz de eso, se me realizaron pruebas, ya que nunca había tenido alterados estos valores y llegó el diagnóstico de mielofibrosis primaria y el gen JAK2 positivo.
¿Cómo fue el proceso hasta obtener un diagnóstico y cómo lo afrontó?
Cuando te lo comunican, es un shock y no sabes bien qué es de lo que te están hablando. Al menos yo, en mi caso, nunca había oído hablar de esa enfermedad, por lo que me pareció un mundo. Traté de entenderlo preguntando a la doctora en qué consistía.
Me dijo que era mielofibrosis, que estaba en estadio II/III y que se trata de un tipo de cáncer que afecta a la médula ósea. Te quedas impactada y creo que es recomendable ir acompañada a este tipo de consultas, porque cuando te lo comunican, si te tienen que contar algo más, ya no te enteras del resto.
«En mi caso, nunca había oído hablar de esa enfermedad, por lo que me pareció un mundo. Traté de entenderlo preguntando a la doctora en qué consistía»
La verdad es que en ese primer momento no me enteré bien y tampoco sabía la magnitud ni lo que implicaba, pero a la semana siguiente, tras un tiempo digiriéndolo, pregunté más cosas en consulta. Fue entonces cuando me explicó todo lo que conllevaba a nivel de síntomas, aunque yo en ese momento no los tuviera.
Este proceso se dio en la privada, y la especialista me recomendó cambiar a la sanidad pública con un hematólogo especializado en neoplasias mieloproliferativas, quien además podría explicarme mucho más lo que era la enfermedad y el proceso.
Teniendo en cuenta que es una enfermedad tanto poco frecuente como poco conocida, ¿comprendisteis tanto tú como tu entorno en qué consistía?
En el momento en que fueron profundizando un poco más en la enfermedad, nos transmitieron que nos relajáramos, que estaba en un estadio intermedio y que era importante que no estuviera generando síntomas.
«Creo que es recomendable ir acompañada a este tipo de consultas, porque cuando te lo comunican, si te tienen que contar algo más, ya no te enteras del resto»
También nos dijeron que, en principio, no iban a tratarme con ninguna medicación, lo que también fue un gran impacto, porque habitualmente cuando se diagnostica un cáncer, el objetivo es erradicarlo como sea.
En este caso no hay una operación por el tipo de enfermedad que es y fue complicado asumir que no había ninguna medicación a nivel curativo. Por tanto, me cambió la vida radicalmente.
A la hora de explicarlo a los demás, como nos lo habían explicado muy bien en la consulta, lo transmitimos exactamente con las mismas palabras de los doctores. También, porque no teníamos mucho más conocimiento y quizá si nos salíamos del carril, podíamos preocupar de más o de menos. Pero lo que peor hemos llevado es la incertidumbre y, cuando aparecieron los síntomas, que fueron bastante molestos, lidiar con ellos.
¿Cuáles fueron estos síntomas en su caso?
En primer lugar, tuve mucho dolor de cabeza además del cansancio. Y este cansancio no era igual al que tienes tras un día ajetreado, era una falta de energía que impacta en las actividades diarias, mucha fatiga.
Aparte, fueron apareciendo síntomas como el dolor óseo, que en mi caso fue horrible a nivel de las caderas. Lo último que apareció fueron las sudoraciones nocturnas, que interfieren mucho en el descanso, porque percibo un ardor enorme en la espalda.
También padecí una gran anemia que conllevó que la hemoglobina bajara bastante, con lo que aparecieron dolores de cabeza y no pararon, aunque fuéramos trabajando en la consulta para controlarlo.
Ahí decidieron darme un tratamiento para mejorar los síntomas y que pudiera tener una vida parecida a la que tenía anteriormente. Con ese fármaco los síntomas desaparecieron antes de que terminase el primer mes de tratamiento, aunque los controles eran muy frecuentes porque me bajaba aún más la hemoglobina.
En este contexto, las opciones pasaban por hacer transfusiones o administrar inyecciones de epoetina, que ayudan a la médula a generar hemoglobina. Pero no se logró conseguir elevar la hemoglobina y, de hecho, cada vez bajaba más, con los riesgos que esto conlleva.
¿Has tenido que someterte a transfusiones sanguíneas para controlar la enfermedad?
No, tratamos de aguantar sin ellas, porque me dijeron los especialistas que aunque en un primer momento podían ayudarme, luego la hemoglobina volvería a bajar. Intentamos que me mantuviera al menos en 8 g/dl con las inyecciones de epoetina, porque no podía estar ya sin tratamiento. Más tarde, vieron que era candidata a un nuevo fármaco que estaba funcionando en gente que tenía esta afectación en la hemoglobina.
Quizá no noté tanto la diferencia como la noté con el primer fármaco por la intensidad que tenían los síntomas sin control, pero sí que me ha ayudado a controlar la enfermedad y me ha mantenido muy bien los niveles de hemoglobina.
Por ejemplo, no he tenido que dejar de trabajar en ningún momento, porque yo además tenía la necesidad de sentirme útil. También es cierto que tengo un trabajo de oficina, relativamente cómodo y que nos da la opción de teletrabajar si lo necesitamos, lo que es de agradecer.
¿Qué importancia tiene la relación médico-paciente desde el proceso diagnóstico hasta el seguimiento de la enfermedad?
En mi caso ha sido clave y creo que, en general, es muy importante en una enfermedad crónica y compleja como es esta. Tener esa confianza en el contexto de la consulta, de entender el papel del especialista pero que también este experto se ponga en tu piel, es esencial.
Por ejemplo, en mi caso fui haciendo un pequeño diario de cómo me sentía día a día, porque de mes a mes que tienes la revisión, se pueden olvidar cosas y es un tiempo pequeño del que dispones en consulta. También, porque pueden aparecer síntomas puntuales como la fiebre, pero hay que comentarlo. Pensé que esto le podía venir bien al especialista y luego él me lo confirmó.
Los médicos se fijan mucho en los niveles de la analítica, pero las sensaciones, síntomas y cómo te sientes, hay que comunicarlo. Me siento afortunada de tener este especialista y poderme expresar así, porque hay pacientes que me cuentan que su experiencia no es así. Además, tener una buena comunicación ayuda a no tener malas interpretaciones de las cosas que te puedan ir pasando.
¿Cómo es la convivencia con esta enfermedad y cuáles son sus principales implicaciones en el día a día? ¿Qué información has ido recibiendo para entender la enfermedad y el manejo propuesto?
Lo tomo como un proceso muy personal y creo que en cada caso es un mundo aunque haya experiencias comunes. El objetivo es aprender cómo vivir con la enfermedad y hacerte en cierto modo su amiga.
En este contexto, hay días con más preocupación, otros en que los síntomas son más fuertes y tienes que parar, lo que achacas más si eres una persona activa. Por ello, creo que lo mejor es intentar llegar a un ajuste entre la enfermedad y tú, escuchando al cuerpo y adaptándote, siempre tratando de no rendirte.
También es crucial un buen seguimiento médico o, al menos en mi caso, sentirme protegida por un especialista me ha ayudado bastante.
¿Con qué frecuencia acudes a la consulta médica para el control de la enfermedad y cómo interfiere esto en tus rutinas?
Habitualmente, mis consultas son cada mes o mes y medio como mucho. Esto tiene implicaciones a nivel laboral, ya que conlleva comunicar que te han diagnosticado una enfermedad y que cada cierto tiempo tienes que ir al médico.
Hay que hacerse analíticas, ir a consulta, en mi caso ecografía de bazo cada tres meses al tener esplenomegalia… Y, además, los controles van subiendo.
En mi empresa, lo han entendido perfectamente, y me han acogido y ayudado en todo lo posible. También son comprensivos, por ejemplo, cuando tengo que ir a recoger la medicación en los servicios de farmacia, lo que en ocasiones puede llevar toda la mañana.
Con todo lo anterior y desde el punto de vista del paciente, ¿cuáles diría que son las principales necesidades no cubiertas y desafíos pendientes en el abordaje de la mielofibrosis?
La lista es larga, pero los grandes desafíos aún no están bien anclados en todas las consultas. Entre ellos, ser escuchados y comprender el desafío de entender la enfermedad para vivir con una mejor calidad de vida, que es fundamental. También, incidir en la necesidad de apoyo emocional real a nivel de familia y amistades, pero también psicológico.
Una cosa que veo es que el hematólogo controla todos los aspectos de la enfermedad, pero también podemos necesitar a otros especialistas; por ejemplo, dermatólogos para controlar o conocer aspectos de la medicación que afectan al día a día como puede ser la exposición solar, o profesionales de psicología porque, en ocasiones, entras en bucle.
En definitiva, serían necesarios muchos especialistas extra que deberían estar vinculados a este hematólogo que contemplen diferentes opciones adaptadas a cada realidad. También, que sepan la situación actual, para qué puntos hay fármacos y para cuáles no y, en ese caso, ver qué soluciones más allá del tratamiento, se pueden dar al respecto.
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