Redacción
El movimiento Biohacker, el Paciente ‘N-de-1’, y el paciente empoderado son los tres modelos actuales de la autoexperimentación, una tendencia impulsada por la información sanitaria disponible en Internet, las redes sociales y la inteligencia artificial. A pesar de que la autoinvestigación por parte de los pacientes está comenzando a ser reconocida por parte de la medicina y la ciencia oficial, no deja de ser una práctica peligrosa. “Aunque impere el respeto a la autonomía del paciente, la seguridad clínica sigue siendo la principal preocupación de la comunidad médica”, afirmó el Dr. Manuel Díaz-Rubio, académico de número de Medicina Interna y presidente de honor de la Real Academia Nacional de Medicina de España (Ranme), durante su última sesión científica.
En la búsqueda de un tratamiento efectivo, el paciente ha pasado de ser un sujeto puramente pasivo a considerarse un investigador activo. Los pacientes no solo buscan curarse, sino generar datos irrefutables para demostrar a la ciencia oficial qué funciona y qué no. Para estas comunidades, la medicina tradicional es lenta, jerárquica y obliga al paciente a esperar, mientras que la denominada Ciencia Ciudadana en Salud es rápida, colaborativa y «el paciente ejecuta», según el Dr. Díaz-Rubio.
La autoexperimentación puede ser peligrosa, siendo la seguridad clínica la principal preocupación de la comunidad médica
La autoexperimentación moderna cada vez está más estructurada y madura cuando se canaliza a través de comunidades digitales serias que respetan rigurosamente ciertos principios éticos y metodológicos. “Estas aportaciones, con sus lógicas limitaciones metodológicas, podrían llegar a ser integradas en el ecosistema científico siempre que provengan de diseños transparentes, rigurosos y respetuosos con el consentimiento informado”, matiza el Dr. Díaz-Rubio.
Sin embargo, el académico recuerda que la autoexperimentación puede conllevar serios problemas como “toxicidad por nootrópicos y péptidos; respuestas inmunológicas letales o mutaciones genéticas no deseadas que deriven, con los años, en cáncer u otras patologías graves; desnutrición o trastornos de la conducta alimentaria, e incluso sepsis por implantes”.
Tipos de autoexperimentación
Respecto a los diferentes tipos de autoexperimentación, cada una tiene sus peculiaridades. En el caso del movimiento Biohacker, consideran a sus cuerpos como un laboratorio para alcanzar el máximo rendimiento físico y cognitivo. Se someten a pruebas extremas como ayunos intermitentes muy prolongados, dietas cetogénicas estrictas, regímenes de sueño específicos y el uso de suplementos nootrópicos de lo más diversos (como estimulantes de la memoria o potenciadores cognitivos). Asimismo, utilizan dispositivos de última generación, como anillos inteligentes, relojes, gafas inteligentes o parches de glucosa, para monitorizar cómo reacciona su cuerpo bajo determinadas condiciones. “Sin embargo, a menudo parecen ignorar que la variabilidad genética individual implica que lo que funciona en un organismo puede resultar perjudicial en otro y realizan todo tipo de experimentos, algunos sumamente absurdos”, recalca Díaz-Rubio.
Algunas aportaciones de la autoinvestigación por parte de los pacientes podrían integrarse en el ecosistema científico
Integrado por personas con enfermedades crónicas o raras para las que la medicina tradicional no ofrece soluciones, en el movimiento el paciente ‘N-de-1’, los usuarios comparten dosis y efectos de fármacos fuera de indicación (off-label). En concreto, suelen ser autoexperimentos diseñados para un único paciente, alternando periodos con y sin tratamiento, con el fin de evaluar qué funciona específicamente en su organismo. Según el académico, “los riesgos de sesgo son enormes: el primero es el efecto placebo y, el segundo, una marcada tendencia a magnificar las mejorías ignorando o minimizando los efectos secundarios”.
Por último, el paciente empoderado es una persona que comprende su enfermedad, que, además, demanda terapias ajustadas a su perfil individual, al tiempo que es capaz de autogestionar su patología, exigir innovaciones diagnósticas y terapéuticas, así como una mayor investigación. No obstante, el Dr. Díaz-Rubio recordó que “esta actitud también puede entrañar riesgos: la reclamación continua de derechos y servicios sin calibrar la sostenibilidad futura, el aumento del estrés en el propio paciente, interpretaciones erróneas de la literatura científica, el desánimo por exceso de información y, por supuesto, la posibilidad de conflicto con el médico de referencia”.
Casos de éxito, fracaso y convertidos en ciencia
Desde principios del siglo XXI, donde la relación médico-paciente ha ido transformándose, han surgido diversos casos llamativos de autoexploración. Uno de los más recientes es el de la investigadora Beata Halassy, paciente de cáncer de mama que agotó todas las opciones de terapias convencionales.
Halassy optó por probar un tratamiento experimental que consistía en la inyección intratumoral de una cepa del virus del sarampión y otra del virus de la estomatitis vesicular previamente preparadas por ella misma. Los resultados fueron un éxito, ya que en pocos meses el tratamiento redujo el tamaño del tumor, dejó de afectar a la piel y permitió su extirpación quirúrgica. Tres años después, la paciente se encuentra libre de recurrencia. En el lado opuesto está el caso de Josiah Zayner, biofísico y excientífico de la NASA, que se inyectó Crispr en vivo para aumentar su masa muscular mediante la inhibición de la miostatina, aunque no obtuvo éxito alguno.
Sin embargo, la autoexperimentación con el uso de fluvoxamina (un antidepresivo e inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina) para la fatiga crónica en la covid persistente, liderado por la plataforma Patient-Led Research Collaborative y la artista Hannah E. Davis en 2021, dio resultados. Es más, en el reciente estudio Revive-Together, realizado sobre 399 pacientes por Gilmar Reis y la Universidad de McMaster, ha confirmado formalmente su efectividad al reducir la fatiga en un 99% de los casos en comparación con el placebo.
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